• La fibromyalgie et nous

    J'ai un très grand terrain qui se trouve en zone agricole (donc ça ne vaut pas grand chose wink2). J'avais à moi environ 8 000m2 et, depuis le décès de ma maman, qui avait acquis le terrain d'à côté (avant moi, en fait), j'ai un hectare et demi. Mais bon, je ne m'occupe que de mes m2 car j'ai déjà du mal à les gérer alors, tant pis pour ceux de ma mère... Mon âge et ma fibromyalgie ne me permettent pas d'en faire autant que je voudrais... Quand j'ai acheté ce terrain, en 1988, c'était dans le but de m'y faire construire une petite maison en bois et, surtout, de ne plus avoir de voisins car j'en avais marre d'être réveillée aux aurores par les bruits des autres qui n'ont aucun respect de votre repos !! bad Je me suis donc fait ma petite maison en bois (on ne m'a construit que le gros œuvre et j'ai fait tout le reste à l'intérieur !) et j'ai enfin pu m'y reposer... enfin, encore que !! oops
    A l'époque, je travaillais 16 à 20h par jour, donc je n'avais absolument pas le temps de m'occuper du terrain ni, d'ailleurs, d'en profiter, d'autant que j'étais souvent en tournée avec mes musiciens...le terrain était donc à l'abandon mais j'appréciais, quand j'étais chez moi, le calme au milieu des champs.

    Puis la maladie est venue et j'ai dû lever le pied par obligation...

    La fibromyalgie est une maladie très handicapante qui ne prévient pas et qui n'a pas de traitement !! C'est donc une maladie orpheline.
    J'ai cru comprendre que peu d'entre vous savait vraiment ce qu'était la fibromyalgie.

    Je vais donc, succinctement, vous la présenter :
    Qu'est-ce que c'est ?

    Elle est due à un dérèglement de certains neurotransmetteurs qui entraîne un dysfonctionnement du système nerveux central, le système sympathique qui, comme son nom ne l'indique pas est le centre de la douleur.

    Les principaux symptômes sont :
    - une grande fatigue permanente,
    - des douleurs quasiment permanentes aussi. Partout, mais qui changent de place durant la journée et peuvent survenir aussi bien sur le plan musculaire qu'articulaire ou encore sur les terminaisons nerveuses,
    - des insomnies,
    - un grand manque de concentration et, par moments, des trous de mémoire similaires à ceux de la maladie d'Alzheimer,

    Voilà, ça ce sont les symptômes de base... ensuite, il y a les syndromes et des symptômes qui s'ajoutent à ceux-là, comme :
    - le syndrome du côlon irritable,
    - le syndrome des jambes sans repos,
    - les vertiges et les nausées dues aux vertiges,
    - les migraines,
    - les sensations de brûlure sur toute la peau,
    - la vue qui baisse, les yeux qui brûlent,
    - les crises de spasmophilie, ou de panique,

    Etc.
    J'en oublie certainement... mais mes amis fibromyalgiques complèteront.

    Les fibromyalgiques
    Il faut savoir que vivre une fibromyalgie, c'est vivre les mêmes douleurs et les mêmes symptômes que les malades de la sclérose en plaques. La différence, c'est juste que la fibro, elle, on n'en meurt pas !!


    Les gens qui en sont atteints sont, dans 99 % des cas, des gens hyperactifs et, souvent, arthrosiques, et qui ont vécu ou qui vivent en milieu rural, ce qui fait penser à certains laboratoires de recherche qu'il s'agirait d'une maladie provoquée par les pesticides et toutes les cochonneries vaporisées sur les cultures par les agriculteurs car ils ont constaté que les réactions neurologiques en cas d'intoxications par ces produits sont les mêmes que celles de la maladie.

    Les recherches

    Les laboratoires les plus avancés dans ce domaine sont au Canada et aux États-Unis. Là-bas, la recherche de la maladie ne se contente pas des 11 points douloureux sur 18 préconisés en France, mais prennent la peine de faire des IRM du cerveau. C'est ce qui a permis de constater que certaines zones du cerveau des fibromyalgiques sont atteintes et de voir les carences en neurotransmetteurs.

    Sachez que la maladie est reconnue par l'OMS depuis très longtemps, tout d'abord comme maladie psychiatrique (malheureusement, la plupart des médecins français en sont restés à ce stade puisque, aucune formation n'étant obligatoire durant leur carrière, ils ne sont pas obligés de se mettre au courant des nouvelles maladies ou des progrès de la science et des découvertes, se contentant souvent de lire leurs revues médicales !!), qu'elle a été reconnue maladie rhumatismale en 1992 et maladie à part entière en tant que maladie orpheline depuis quelques années (j'avais effectué mes recherches il y a déjà pas mal de temps et j'avoue que j'ai oublié les date... c'est un peu comme en histoire wink2) !

    La fibromyalgie en France
    En France, elle n'est reconnue que depuis l'année dernière par la sécu mais il n'existe aucun protocole de soins pris en charge !! alors qu'il est possible de soulager les symptômes (je vous en parle plus loin). Par contre, elle était déjà reconnue par la COTOREP (appelée maintenant M.D.P.H.), et donne donc droit à un statut d'handicapé, mais ne donne droit à aucune allocation puisque le taux de handicap reste en-dessous des 80% !!

    Les différents stades
    Que 3% de la population mondiale en est atteinte, principalement des femmes, mais il s'avère selon certaines recherches, que c'est juste parce que les hommes n'osent pas en parler.
    Qu'il y a quatre niveaux :
    - le niveau 1 permet une activité presque normale, les symptômes sont gérables.
    - le niveau 2 ne permet plus de travailler ou juste quelques heures par jour et encore, en ajustant des horaires permettant du repos régulièrement. Les symptômes sont plus forts et deviennent difficilement gérables.
    - le niveau 3, il devient impossible de travailler. Les crises sont de plus en plus fréquentes et douloureuses et on est parfois au bord de la chaise roulante ! J'ai été dans ce cas plusieurs mois il y a quelques années.
    - enfin, le niveau 4 est le stade de la chaise roulante ou de l'hospitalisation en service anti-douleurs, tellement les douleurs deviennent insupportables.

    Les solutions pour atténuer les symptômes

    Maladie orpheline, donc pas de traitement par médicaments, mais une hygiène de vie, des changements dans son alimentation, permettent une nette amélioration. Pour ma part, j'ai arrêté  il y a bien longtemps tous les laitages de vache (je me régale des fromages, fromages blancs et même parfois de lait de chèvre et de brebis), j'ai diminué le gluten et je fais très attention à ce que j'achète en évitant tous les produits conservateurs, colorants, etc., en mangeant peu de viande (je favorise le poisson),  plutôt légumes et fruits le midi et féculents le soir car les sucres lents facilitent le sommeil, l'endormissement et la forme au réveil (ils mettent environ 6h à agir). Je mange plutôt le sucre tout seul (le matin ou au goûter) mais jamais en fin de repas et je consomme des produits frais et/ou bios le plus possible. Et, très important pour moi, je saupoudre mes plats le midi d'algues achetées en magasin bio ou rapportées de Bretagne par l'une de mes amies... C'est impressionnant !! Si j'arrête quelques jours, je suis à nouveau épuisée !! Dès que je reprends, la fatigue se fait moins sentir !!
    Et puis j'ai adopté une vie plus cool, avec des règles importantes : j'écoute mon corps... quand je suis fatiguée, je m'arrête (là j'ai mis du temps à l'accepter car quand on va mieux on a tendance à en faire trop ! surtout quand on est hyperactif), je fais la sieste chaque jour... je me garde un jour par semaine où je ne fais rien et où je ne parle à personne pour recharger mes accus !yes

    En faisant très attention et en écoutant ma maladie sans la laisser m'envahir, j'ai ainsi pu refaire toute la déco de ma maison (quand je dis déco, cela veut dire aussi les meubles car je suis très bricoleuse) entre 2006 et 2008, pièce par pièce... je refais actuellement à nouveau toute la déco, presque dix ans après (c'est mon rythme wink2)  et, comme vous avez pu le voir dans certains articles, je bricole beaucoup, pose des moquettes et du liège au sol, fabrique mes meubles, je me remets aussi au jardinage cette année (je m'étais arrêtée depuis 2012 pour m'occuper de ma maman, comme vous le savez, qui était hospitalisée chez moi... on ne peut pas tout faire et j'étais trop fatiguée pour faire autre chose !)

    La fibromyalgie au quotidien :

    - Quand les vertiges ont commencé à m'empêcher de bouger  au-dessus de 400m d'altitude, en 1998, (à l'époque j'étais secouriste Croix Rouge) c'est vraiment devenu handicapant pour mes déplacements... Or, je vis dans un département, au pied des Pyrénées, où 400m sont monnaie courante et même plutôt bas... Ce qui limite mes déplacements !! arf il m'a donc fallu m'adapter à mon environnement et j'ai décidé d'agrémenter mon jardin, du moins autour de la maison, par quelques plantations. Tant que j'ai pu, j'ai planté des arbustes et des fleurs puis je me suis fait aider par des amis ou lors de chantiers collectifs organisés dans le cadre de mon association d'échanges, le S.E.L. (système d'échange local). Ce qui m'a permis de profiter un peu de mon jardin...

    - J'ai arrêté de lire des bouquins, car il m'est devenu impossible de me concentrer suffisamment pour lire un bouquin entier... je reviens toujours sur les mêmes pages, que j'oublie à chaque fois !! Mon dernier livre, j'ai mis deux ans à terminer les dix dernières pages !! Un livre de Federico Garcia Lorca. Je me contente donc de parcourir certains articles quand mes amis me donnent des revues que j'aime (comme Géo ou Historia). Mais même ça, certains jours il m'est impossible de lire le moindre article. C'est un vrai problème quand il faut remplir des dossiers (quand j'ai gardé ma mère, c'était un vrai casse-tête car il faut toujours des dizaines de dossiers pour obtenir les aides pour l'hospitalisation à domicile), simplement faire un courrier !! Et en France on est les rois des paperasseries !! J'ai pris l'habitude, depuis quelques mois, de faire chaque matin ma gymnastique cérébrale : mots croisés, sudokus, mots fléchés, jeux divers (sur papier, pas sur l'écran !!) et j'ai remarqué que cela me faisait vraiment du bien... Je perds un peu moins mes mots et mes crises de confusion cérébrale semblent moins fréquentes.

    - Durant les périodes de douleurs, on peut avoir des activités, c'est même préférable à l'inactivité qui ne fait que rendre les douleurs encore plus difficiles à supporter,  mais il faut se ménager... boire beaucoup pour hydrater le corps... s'arrêter régulièrement... et ne pas avoir d'activité plus de deux ou trois heures. Je trouve que le plus difficile, ce ne sont pas les périodes de douleurs (enfin, depuis que je vais mieux car, il y a quelques années, quand j'étais au stade 3 et que je pouvais à peine marcher - il me fallait m'appuyer au mur - je ne disais pas la même chose !!), le plus dur, c'est le mélange crise de douleurs et de fatigue !! La douleur on s'habitue... on fait avec. Moi je vis avec depuis maintenant 13 ans, donc on apprend à la gérer... mais la fatigue qui s'ajoute aux douleurs, là, c'est ingérable !! Il m'est arrivé d'avoir des crises de trois mois comme ça, où j'étais prostrée et douloureuse... je n'avançais pas.. j'étais incapable de faire quoi que ce soit car même quand je me forçais, je faisais n'importe quoi ou je cassais tout par maladresse ou bien je faisais 3 ou 4 fois les mêmes allers-retours car je ne me souvenais plus de ce que je faisais... cela m'arrive encore parfois mais plus rarement, heureusement !! Et les crises, à présent, sont moins longues et moins fortes. Ouf !! eek

    - J'ose à peine vous parler des syndromes adjacents comme le côlon irritable qui vous fait aller aux toilettes plusieurs fois par jour, alternant diarrhée et constipation (moi j'ai trouvé la solution : trois semaines par mois, je saupoudre mes salades ou mes légumes de levure diététique et c'est très efficace) ; les gouttes dans les yeux à mettre toute la journée parce que les yeux vous brûlent et que vous ne pouvez rien faire, ni lire, ni regarder la télé, ni faire de l'ordi ; les vertiges qui vous empêchent de conduire parfois durant des semaines et vous obligent à être dépendant des autres pour les courses par exemple ou qui vous mettent à quatre pattes quand ils sont très forts et vous donnent l'impression d'être dans un bateau en pleine tempête ; les crises de panique qui vous mettent à plat (comme notre amie flo cette semaine !) et dont on met des jours à se remettre ; les migraines qui vous collent au lit dans la pénombre durant des heures ; les heures, la nuit, à vous lever pour éviter les fourmis dans les jambes (jambes sans repos) ; et ces sensations de brûlure sur la peau qui sont une torture...ou bien l'impossibilité, par moment, de supporter le moindre frottement des vêtements sur certaines parties du corps ; cette impossibilité à rester debout qui vous oblige à vous asseoir partout où vous pouvez, à ne pas pouvoir faire la queue aux caisses ou aux guichets (moi je m'assois par terre mais on me regarde comme une folle !! bon, je me suis habituée, maintenant je m'en moque wink2 ) ; les crises d'hypoglycémie n'importe où, n'importe quand, sans prévenir à cause d'une mauvaise assimilation du sucre (là aussi problème de neurotransmetteur)... Vous voyez, on vit avec, mais personne ne se rend compte ce que ça nous coûte parfois, si on ne l'a pas vécu !!

    Les médecines douces

    - Je vous parlais de moyens de soulager les symptômes, tout à l'heure. Il y a d'abord un traitement chimique donné par quelques médecins. On s'est aperçu que certains antidépresseurs contenaient une molécule qui agissait chez certains patients... mais pas tous... et puis il y a des effets secondaires, donc,en général, on évite... mais pour ceux qui sont vraiment aux stades des douleurs permanentes, hospitalisés ou en fauteuil roulant, ça vaut la peine d'essayer. Encore que moi je pense que ces personnes-là n'ont pas essayé le changement d'alimentation et l'hygiène de vie parce que, pour avoir constaté moi-même les résultats, je peux attester que c'est vraiment le jour et la nuit !!

    Ensuite, il y a les méthodes dites douces. Les plus efficaces : la balnéothérapie (demandez à lacalobra, elle l'a fait durant plusieurs mois et ça lui faisait un bien fou). Moi j'en ai fait durant un an et c'est vraiment efficace, à condition d'avoir un kiné qui reste avec vous pour vous montrer les mouvements, ce qui n'était pas mon cas, mon kiné étant plus intéressé par l'argent que par l'état de ses patients !! Les massages chez le kiné sont très agréables lors des crises de douleurs. En massant les muscles douloureux, on a vraiment une amélioration, même si elle est provisoire.
    Et alors, il y a un truc très très efficace mais malheureusement très cher, c'est le LPG. Vous savez ces massages avec des machines qui vous font un palper-rouler sur la peau... Il se trouve qu'on m'avait offert une dizaine de séances et que j'ai pu jumeler les séances de balnéo et de LPG et que c'est absolument génial !! Je me sentais comme à 20ans !! plus de douleurs, pratiquement plus de fatigue !! Hélas, à 45€ la séance, je n'ai pas pu continuer quand c'est devenu payant et j'ai dû, la mort dans l'âme, arrêter. La balnéo seule c'était bien, mais beaucoup moins efficace. Mais allez dire ça à la sécu !! Il faudrait trouver une machine qui soit prise en compte pour le côté médical et non esthétique car là, cette machine est censée vous enlever la cellulite (d'ailleurs, c'est vrai !) et n'est donc pas considérée comme un outil médical !

    Il y a aussi les auto-massages aux huiles essentiels que je fait régulièrement, la phytothérapie qui aide (moi j'ai plein de plantes dans le jardin, que j'utilise en saupoudrage ou en tisanes) et puis la cool attitude... profiter de l'air du temps, regarder la nature autour de soi, respirer, respirer, respirer !!

    Et, pour ça, je me suis installé, ces derniers mois, des petits coins tout autour de ma maison... certains de mes arbres ont poussé (ici un frêne qui s'est invité et que j'ai gardé avec plaisir !) et me font ainsi profité de leur ombre bienveillante.

    J'ai fait construire deux terrasses, l'une à l'est pour admirer les levers de soleil, l'autre à l'ouest pour les couchers... celle du sud, je l'avais déjà mais je n'en profite pas car il fait généralement trop chaud... et puis, donc, répartis sur mon terrain, sous les arbres plantés ou pas, quelques bancs, fauteuils, relax divers...

    Je vous mets les deux photos prises le mois dernier de ce frêne sous lequel je dispose l'été trois de mes plantes d'intérieur pour leur faire prendre l'air et où j'ai placé un transat sur lequel je me repose quand il fait bon... cela fait partie des joies de cette vie dont il faut absolument profiter pour aller mieux !!

    J'ai conscience d'avoir été très longue, et je vous prie de m'en excuser, mais il me paraissait important de vous expliquer en détail la vie d'un fibromyalgique pour que vous compreniez mieux son quotidien... Et puis aussi ce que l'on savait actuellement sur cette maladie.
    A très bientôt sur vos blogs ou ici... et gros bisous à tous.

     

    PS : en y repensant cette nuit, je m'aperçois que j'ai oublié deux ou trois petites choses.
    Il faut ajouter à cette maladie les problèmes de santé qu'on avait avant ou qui viennent s'y ajouter. Pour ma part, j'ai eu une ménopause précoce à 40 avec tous les problèmes que cela entraîne : ostéoporose avancée (je faisais de la décalcification osseuse depuis l'enfance, j'étais donc un sujet à risque) qui engendre fractures fréquentes, entorses, etc. ; j'ai aussi quatre hernies discales (3 aux lombaires et une aux dernières cervicales) + un tassement vertébral dû à une fracture vertébrale lors d'une chute en février 2012 ; et, enfin, si je n'en oublie pas sarcastic, une Immunoglobuline Monoclonale qui implique des analyses trimestrielles... Il y a aussi, bien sûr l'arthrose présente dans toutes mes articulations (mains, pieds, genoux, talons,etc.) et dans toute ma colonne vertébrale... et les problèmes liés à l'âge puisque je vais avoir 63 ans. Je dois d'ailleurs dire qu'en vieillissant, l'ensemble de tout cela avec la fibromyalgie est de plus en plus difficile à gérer et les moments de découragement de plus en plus fréquents.

    Mais je veux aussi préciser que je ne me plains pas trop car beaucoup de fibromyalgiques sont en dépression permanente car il est vrai que la douleur vécue au quotidien est épuisante et que certains la vivent mieux que d'autres.
    Vous verrez que, dans les commentaires, je réponds à Rozy ceci : "Ce qui est important aussi, dans cette maladie, c'est le moral... La plupart des fibromyalgiques sont dépressifs parce que la douleur est épuisante quand tu la vis au quotidien... et puis être fatiguée en permanence, ça déprime... Moi ce qui me tient et qui m'évite de tomber dans cet état dépressif, c'est le fait que j'ai des projets en permanence... la déco de ma maison que je change souvent... le réaménagement des pièces, des extérieurs, les plantes que je suis tellement contente de planter et dont je m'occupe avec amour... mes créations que je mets en vente sur ma boutique en ligne... il y a toujours quelque chose que j'ai envie de faire... et puis mes passions : la photo, les plantes (la botanique, leurs besoins, etc.), la protection animale, etc. et puis l'amitié.. Mes amis, les vrais, sont toujours là depuis des années et comprennent ma maladie... ça aussi c'est important... et ils sont toujours prêts à m'aider quand je suis dans l'impossibilité de me débrouiller seule comme cela arrive parfois."

    Voilà, cette fois, je crois vraiment avoir tout dit... n'hésitez pas à consulter les commentaires où vous pourrez y lire les témoignages d'autres fibromyalgiques... chacune a ses symptômes en plus... et sa propre expérience... Et si vous avez des questions, allez-y, j'y répondrais en commentaire !
    Merci à tous d'avoir lu jusqu'au bout... et à bientôt.

     

    La fibromyalgie et nous

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  • Commentaires

    1
    Jeudi 3 Septembre 2015 à 20:53

    Bonsoir Ambre merci pour toutes ces explications,c'est une maladie pas très connue.. c'est bien que tu puisses ainsi la maîtriser grâce à ton alimentation et à ton hygiène de vie.. Bravo pour tout ce que tu arrives à faire malgré tout. .Peut-être qu'il existe des cures appropriées à cette maladie, cela te soulagerait.. je crois savoir que la natation (je suis Flo) est un sport qui peut aider aussi, pour les muscles et la relaxation..

    Je suis contente que tu republies.. je vais m'inscrire à ta  newsletter..  gros bisous Rozy

    2
    Jeudi 3 Septembre 2015 à 22:23

    Coucou ma petite lyly. Ça me fait plaisir que tu passes me voir.... oui, je republie enfin !! wink2 j'arrive enfin à trouver du temps pour moi... Ce n'est pas la natation qui fait du bien mais la balnéothérapie, j'en parle dans mon article. C'est dans l'eau de la piscine mais avec des mouvements bien contrôlés et précis indiqués par le kiné. Il n'existe pas de cure particulière destinée à la fibro mais toutes les cures pour l'arthrose ou les rhumatismes sont efficaces car douces et qui travaillent sur les muscles et les articulations. Ce qui est important aussi, dans cette maladie, c'est le moral... La plupart des fibromyalgiques sont dépressifs parce que la douleur est épuisante quand tu la vis au quotidien... et puis être fatiguée en permanence, ça déprime... Moi ce qui me tient et qui m'évite de tomber dans cet état dépressif, c'est le fait que j'ai des projets en permanence... la déco de ma maison que je change souvent... le réaménagement des pièces, des extérieurs, les plantes que je suis tellement contente de planter et dont je m'occupe avec amour... mes créations que je mets en vente sur ma boutique en ligne... il y a toujours quelque chose que j'ai envie de faire... et puis mes passions : la photo, les plantes (la botanique, leurs besoins, etc.), la protection animale, etc. et puis l'amitié.. Mes amis, les vrais, sont toujours là depuis des années et comprennent ma maladie... ça aussi c'est important...

    Voilà, ma petite lyly... je te fais de gros bisous... Je vais essayer de passer sur ton blog pour te dire que je t'ai répondu ici car je ne suis pas sûre que tu repasses... Je sais que moi j'ai tendance à ne pas repasser sur les blogs où j'ai laissé un message... Je te fais de gros gros bisous... A bientôt. J'espère que toi tu vas bien.
    Cath

    3
    Vendredi 4 Septembre 2015 à 08:06

    parfait, je ne crois pas que tu ais oublié quelque chose..  sauf peut être la prise de poids !!! 

    j'ai un lien -plus bas- qui décrit pas mal de symptomes.. plus que ceux que l'on connait de base... et là j'en ai retrouvé, me concernant... et toi aussi..

     j'ai des bouffées de chaleur, et sueurs abondantes , que je mettais sur le dos de la ménopause mais qui pourrait bien être dues à la fibro...

    mes acouphènes qui me tuent la vie, mes palpitations, et les fourmillements.. aussi...  ya aussi la conjonctivite qui pourrait bien venir de là !!! (pour toi tes yeux) la liste s'allonge suivant les cas..

    http://fibromyalgiesos.fr/rdv2/wp-content/uploads/2012/03/LES-100-SYMPT%C3%94MES-DE-LA-FIBROMYALGIE.pdf

    oui les gens confondent thalasso et balnéo souvent, la balnéothérapie est une prescription médicale, à l'inverse de la thalasso, et on ne nage pas on fait des mouvements dans l'eau, mouvements très doux.. qui permettent de se relaxer ! ah que ça me faisait du bien, le centre de balnéo a été fermé tout l'été bien dommage j'aurai peut être évité la crise s'il avait été ouvert !!!

    les symptomes les pires, sont comme tu le dis, le manque de sommeil, les migraines et maintenant que je connais , l'attaque de panique !!!!  j'en ai fait une très forte d'après mon toubib,  je revois le rhumatologue, en octobre pour mon dossier MDPH , renouvellement de ma reconnaissance handicapée, je lui en parlerai, car il va à des séminaires, colloques, et est au courant des dernières avancées...

    Oui les gens fibromyalgiques sont à 90% dépressifs, mon rhumato a mis un moment à comprendre que moi non plus je n'étais pas dépressive !!!! 

    bravo tes explications sont tip top , pour un peu je l'imprimerai, pour le donner aux gens qui me demandent tout le temps qu'est ce que c'est la fibromyalgie je suis lasse d'expliquer à chaque fois, tu vois je redoute aussi, cette nouvelle directrice que je vais avoir qui va me dire, c'est quoi la fibromyalgie ???? ça fait 3 ans que je travaille dans cette école, et ça fait la 3ème directrice de maternelle que je vais avoir à chaque fois faut que j'explique, et que je doive me justifier pour ne pas faire telle ou telle chose, style la surveillance récré à -4° l'hiver !!! pourquoi je ne peux pas, parce que etc.. etc..

    J'espère que les gens liront, ton article en entier, il est complet bravo ma cath !!!

    bon maintenant je me prépare, car le doc passe fin de matinée,  merci d'avoir fait  cet article, il est très complet et je pense que beaucoup, comprendront notre fatigue générale même si on est en vacances ou en w.end !

    a plus tard, bibi flo.

     

     

    4
    Vendredi 4 Septembre 2015 à 11:10

    Ma petite flo, ce qui est difficile, dans cette maladie, c'est de déterminer si les symptômes que tu as viennent de la fibro ou d'autres pathologies, ce qui peut parfaitement être le cas... Il ne faut pas tout mettre sur le dos de la fibro !! et les gens ont tendance à faire un amalgame...

    En ce qui concerne les bouffées de chaleur et les sueurs abondantes, elles existaient avant la découverte de la fibro et presque toutes les femmes qui souffrent de la ménopause (certaines passent cette période sans problèmes) ont ces symptômes...donc je pense qu'il faut arrête de mettre la fibro à toutes les sauces... la ménopause reste la ménopause avec ses propres symptômes...
    Les acouphènes peuvent être attribuées à plein de choses et j'ai plusieurs amies qui n'ont pas la fibro mais qui ont des acouphènes en permanence (mon amie jacquie, par exemple et aussi mon autre florence - mais bon, elle,c'est un cas à part car je suis persuadée qu'elle a une fibro mais elle préfère ne pas savoir)... ces acouphènes peuvent être dus aux cervicales, à l'oreille interne... mais aussi, c'est vrai, à la fibro car beaucoup de fibromyalgiques en ont (moi j'en ai peu, mais j'en ai aussi). Ce qui est sûr, c'est que personne, dans mon entourage, a réussi à les faire passer !! Et tous les examens passés n'ont pas donné la raison de la survenue de ces acouphènes... Ce qui ressemblerait assez à l'un des symptômes de la fibro... mais je préfère être prudente car il est facile de passer à côté d'une véritable affection sous prétexte qu'on pense que c'est la fibro...

    Pour tes palpitations, il faut que tu te calmes... c'est parce que tu en fais trop...Moi, depuis que je m'oblige à avoir un rythme plus calme où je me ménage, je n'ai presque plus de crises de palpitations, de tachycardie ou d’arythmie comme avant... Il est important que tu t'accordes ces moments de repos... Là, tu as presque 10 ans de moins que moi... tu verras qu'il arrivera un moment où tu seras obligée de te calmer... il y a 10 ans, souviens-toi, j'en faisais dix fois plus !! Mais l'âge et aussi le fait de m'être occupée de maman durant deux ans 24h sur 24, ce qui m'a beaucoup épuisée, m'obligent à présent à en faire moins.. J'ai beaucoup moins de réserve, les douleurs de l'arthrose sont plus fortes et plus gênantes... Avant j'arrivais à avoir une activité physique 4 à 5 h par jour... A présent, quand ça m'arrive, je mets une semaine à m'en remettre !! et je me contente d'activités calmes comme le tricot, la couture ou la mise en ligne de mes créations sur l'ordi (quand je n'ai pas mal aux yeux)... ou je dors... Il m'arrive de dormir jour et nuit pendant une semaine, parfois, pour récupérer... comme tu le fais en ce moment, mais sans médicaments et surtout, je n'attends pas la crise.. je la sens venir, donc je l'anticipe, ce qu'il va te falloir faire impérativement...

    Bon, ceci dit, ma flo, je vais aller voir ton lien... Ce matin, justement, je suis fatiguée, j'ai les yeux qui brûlent (je vais me remettre des gouttes) et des douleurs partout, donc je vais faire calme !! wink2 Je te fais de gros bisous, je te souhaite une bonne journée. J'espère que le toubib va constater que ta tension a baissé... A plus tard, dans la journée... En tout cas, cette semaine de repos a dû te faire sacrément du bien et cela faisait un moment que tu devais en avoir besoin !!
    Cath

    5
    Vendredi 4 Septembre 2015 à 13:33

    Ah j'ai oublié de te répondre aussi pour la prise de poids : moi, perso, j'ai grossi quand j'ai arrêté de fumer !! J'ai pris 18kg en 3 semaines !! donc je ne pense pas que ça ait un rapport avec la fibro... et je connais des gens qui ont une fibro et qui n'ont pas grossi... n'oublie pas que, pour toi, il y a aussi la ménopause... Moi j'ai eu la mienne à 40ans et je n'avais pris que 7 kg mais comme j'étais plutôt maigre, je n'avais pas cherché à les perdre !! wink2 J'étais passé de 48 à 55 kg et je me trouvais superbe !! wink2

    Bon, je te laisse. J'ai pas encore mangé !! J'ai voulu absolument écrire un autre article... j'en profite pendant que je peux parce que, après, je ne suis pas sûre de pouvoir, selon mon état cérébral !! Gros bisous ma flo et bonne fin de semaine.
    Cath

    6
    Vendredi 4 Septembre 2015 à 20:40

    Des journées de seize heures de travail. Il faut vraiment tenir le coup.

    Il y a des métiers où on investit sa passion et son désir de créer et de créer bien.

    On est alors porté par une énergie; mais 16 heures, et des années, bravo.

    Pour la fibro, on a une amie qui en parle. Mais elle a du faire une sorte du pacours du combattant pour

    se faire aider, et que sa maladie soit détectée.  Je vais lui demander des nouvelles à l'occasion.

    Porte toi bien, et à lundi. yann. 

    7
    Samedi 5 Septembre 2015 à 09:14

    ma cath je passe te faire un bisou, pour te dire que je vais mieux et je viens de lire ton commentaire ou tu m'as répondu ...

    oui mes pulsations se sont calmées, c'était la panique qui faisait ça, la tension aussi 13.8 ... et mon noeud, enfin ma gène part progressivement je sens encore une oppression mais moindre, donc ça va on va dire.. je dors bien, j'ai dormi 8H cette nuit et je ferai sieste cet am.. mais demain non, je me coucherai de bonne heure vers 22H par là pour faire dodo à 22H30 tu vois..

    le problème est que je travaille, bien que ce boulot me plaise, en ayant cette pathologie, plus ma mère à m'occuper, toutes mes démarches à faire car comme je touche un salaire de misère je suis obligée de faire une tonne de démarches pour toujours un petit complément de 150 euros par mois ( qui me permet de mettre du beurre dans les epinards, sans ça serait pire que ce c'est !!!)  ils appellent ça le RSA Activité !  mais pour te le donner faut sans arrêt justifier de ses ressources,  tout déclarer, faire photocopies de tes bulletins de salaire, justifier de mes charges, edf, gdf, tout renvoyer chaque mois, tu vois une charge lourde !!!  de plus comme ils ont décidé de me faire payer, une taxe d'habitation malgré que je sois non imposable .. pas énorme dans les  90 euros truc dans le genre, mais avec la télé 150 euros j'arrive à 250 euros à payer que je paye par mensualités de 25 euros par mois.. pas de prélèvement, faut envoyer un chèque tous les mois, ça me complique aussi, j'oublie je n'ai plus la mémoire adequate d'avant !!!!  tu vois toutes ces obligations.... font que je vis en stress en permanence.. et puis maman qui malgré tout, a besoin de moi, je ne voudrai pas qu'elle tombe hein pas le moment,  tu sais comment ça fait après dès qu'elles tombent c'est fichu ...

    pour les acouphènes oui je suis d'accord avec toi, les miennes viennent d'ailleurs qu'une claque que le mari de ma cousine m'avait filé à la profession de foi de kevin, j'ai eu un déchirement du tympan, ça s'est refermé mais depuis j'ai des acouphènes mais je pense que la fibro accentue la chose,  de toute façon on sait plus si ça vient de la fibro ou pas , y a tellement de symptomes aussi...

    bon vais penser à autre chose, y a que ça qui va me décontracter, faut que je fasse un peu à manger ce matin que j'ai quand même des trucs pour mes repas de lundi et mardi midi !!!  j'ai acheté des paupiettes, vais faire ça avec un bocal de petits pois carottes, ça ira très bien.. tu vois je ne me foule pas, un bocal et zou !!!!  juste à faire revenir et mijoter mes paupiettes, j'en congelerai l'autre moitié !  un gros bibi ma cath, et merci de tes commentaires, je t'embrasse,  miaou à ta bande de matous flo.

    8
    Samedi 5 Septembre 2015 à 13:05

    Ma petite flo, merci de ton commentaire. Je suis allée voir ton lien hier soir et j'ai été étonnée de constater autant de symptômes que je subis depuis des années sans penser qu'ils pouvaient être dus à la fibro... mais c'est impressionnant, je les ai presque tous à part les infections urinaires. Pour la mâchoire je n'ai plus les douleurs mais, de toute façon, comme toi, je pense que c'était dû à un coup de poing reçu par erreur dans une boîte quand j'avais une quinzaine d'années (j'avais fait le mur wink2). Pour le reste, je dois avouer que, moi qui étais sceptique, il y a vraiment des concordances avec tous mes maux que c'est troublant !!

    Justement, depuis hier matin je n'étais pas bien, je te l'avais dit... Or je suis en pleine crise de douleurs !! Je ne sais pas si c'est le fait d'avoir écrit l'article et donc de m'être remise dans le rôle de la malade (ce que j'ai tendance plutôt à éviter), mais certaines douleurs qui avaient presque disparues depuis des mois sont revenues : hier ça a commencé avec cette douleur dans le dos, au niveau des côtes, sous l'omoplate, que j'attribuais jusqu'à présent à ma vertèbre fracturée et à ma hernie discale car c'est à peu près à ce niveau, toutes les deux (mais là, j'ai un doute en lisant ta liste car c'est exactement ce qu'ils décrivent ! Or c'est écrit par un médecin... donc y a de quoi douter !). En tout cas, hier soir je n'en pouvais plus, j'arrivais à peine à respirer tellement la douleur était forte... Je me suis massée avec mon gel spécial (pratique pour se masser dans le dos !!) et j'ai trouvé deux nœuds, un sous l'omoplate et un sous la clavicule... probablement des contractures mais je ne sais pas à quoi elles seraient dues car je n'ai pas particulièrement de contrariétés en ce moment... enfin, peut-être, à part le courrier de l'apa pour le dossier de ma mère... mais bon, je l'ai reçu la semaine dernière, la réaction ne se serait pas fait attendre aussi longtemps !! En tout cas, comme à chaque fois que je suis en crise, j'étais épuisée hier soir et me suis endormie sur le canapé vers 23h30... suis allée me couchée vers 1h mais pratiquement sans me réveiller... Par contre, à 4h du mat, me suis réveillée et la douleur était tellement forte que pas moyen de me rendormir... j'ai tourné un moment dans mon lit et j'ai fini par me lever pour prendre un calmant car c'était vraiment trop douloureux... en plus, nez sec, du mal à respirer par le nez mais aussi par la bouche à cause de la douleur dans le dos... j'ai fini par me rendormir au bout d'une heure environ... et ce matin, j'ai somnolé jusqu'à 9h, ce qui ne m'arrive que quand je suis en crise... et je me suis levée avec la douleur revenue et qui s'est étendue au bras et à tout le côté gauche du dos et du bras jusqu'à la main + le bassin et la jambe droite !! Les yeux me brûlent aussi et je ne suis pas bien... j'ai sommeil mais je ne veux pas dormir ce matin, je me réserve pour la sieste donc je résiste... mais je me suis installée sur le canapé et j'ai tenté de faire des mots croisés mais les yeux me font mal et j'ai le cerveau en vrac donc pas évident !! wink2 J'espère que ça va passer parce que je déteste être dans cet état !! Ca faisait plusieurs semaines que je n'y avais pas été et j'ai apprécié... les douleurs était tout à fait supportables ces derniers temps et je n'ai eu que des crises d'épuisement que j'ai gérées en dormant.

    Bon, enfin, je profite finalement de cet article pour te faire part de ma crise ici, ce que je ne fais pas d'habitude... je préfère faire ça en privé dans nos mp sur facebook... bon, de toute façon, il semble que la longueur de mon article ait découragé les lecteurs et il n'y a pas grand monde !! Même Yann est passé mais n'a pas lu l'article wink2 Dommage, c'est en partie pour lui que je l'avais fait car il semblait vouloir des explications... C'est pas grave, cela faisait longtemps que je voulais le faire car pas mal de gens nous posent des questions au sujet de cette maladie... Si tu veux, tu peux l'imprimer, d'ailleurs... cela t'évitera d'avoir à te répéter. Comme tu m'en parlais dans ton com précédent, j'avais oublié de te répondre... Vas-y, pas de problème !! D'ailleurs, si tu as le temps,tu verras que j'ai ajouté un petit PS car j'avais oublié des trucs... et j'ai aussi oublié de dire comment se déclarait la maladie... mais bon, là, je suis trop douloureuse pour en ajouter et je me dis que si quelqu'un veut le savoir, il n'a qu'à le demander... Sur fb, il y a alain de marseille qui a tout lu et m'a laissé un com là-bas très sympa... m'a dit que je lui avais appris plein de choses... Mais bon, je pensais vraiment que plus de gens seraient intéressés !! On se fait parfois des idées... ouch

    Allez je te laisse ma flo... taper me fatigue et me relance la douleur du bras gauche qui commençait à diminuer... Je te fais plein de gros bisous... et je te souhaite bon courage pour ta préparation des plats... un gros câlin à ta petite puce... Bonne jounrée ma flo et à plus tard.
    Cath

    9
    Samedi 5 Septembre 2015 à 13:51

    Et ben dis voir tout n'est rose chez toi. Cette maladie avec un nom bizarre a des racines plutôt malveillantes qui sucent l'énergie aux personnes atteintes. Et non contente de simplement affaiblir elle cause des douleurs pour bien se faire remarquer. Après la lecture de ton article je me demande comment tu as pu jusqu'à présent de ne pas craquer davantage. Tu es d'une force de caractère peu commune. Cette saloperie a trouvé chez toi un mur qu'elle essaye toujours de percer plus grand mais tu es faite de béton et je suis content que tu arrives à lui résister. Je t'envoie mes mains pleines de courage (encore) et ne peux que t'aider par la pensée. A bientôt, mets toi le plus souvent possible à l'aise dans ta chaise longue et laisses toi envahir par toute cette belle nature qui t'entoure.

    10
    Samedi 5 Septembre 2015 à 14:27

    C'est encore moi Ambre, pour insérer une image dans un commentaire tu vas dans ton blog, tu clic sur "Contenu" puis "Gérer les fichiers". Dans cette gestion des fichiers tu sélectionnes une image que tu as au préalable téléchargé et tu fais "Ouvrir" pour l'afficher sur ton écran. Tout en haut tu vas trouver l'URL de cette image. Tu copies ce lien. Dans le cadre de la publication de ton commentaire de ton correspondant tu clic sur "Insérer/éditer une image" et tu colles l'URL dans l'onglet "Source". Là tu peux choisir la grandeur voulue et tu clic "OK".

    Si tu as un problème tu reviens. A plus...

    11
    Samedi 5 Septembre 2015 à 17:30

    Je t'ai fait un tuto bien détaillé sur Microbidouille.

    Bon courage.

    Bise, Michel

    12
    Samedi 5 Septembre 2015 à 18:43

    Alors, j'ai suivi le tuto de michel et je viens donc essayer d'insérer mon image ici... Merci beaucoup, michel et toi walter... vous êtes des amours !!
    Maintenant, on va voir si ça marche et j'ai bien tout compris !

    araignée abri

    Et voilà, super, ça marche !!  De gros bisous à vous deux et merci encore !! kiss

    13
    Samedi 5 Septembre 2015 à 22:52

    bon pour la photo à insérer je vois que tu as eu l'aide de walter et michel, donc j'arrive un peu tard, ce sont eux qui m'ont appris aussi.. si on ne les avait pas !!! on serait mal hein.. ils sont balaises là dessus ..

    ben tu sais je pense que mon attaque de panique a du te replonger dans la maladie, on en a beaucoup parlé, moi ça me soulageait mais du coup toi ça a du t'affecter, te mettre en condition de ressentir plein de trucs !

    mince alors, j'espère que ça va se calmer, bon après des fois on en parle pas, et ça vient quand même mais bon, tu etais relativement assez en forme ces derniers temps et vlan ou alors y a un truc dans l'air, en tout cas, moi je reste persuadée que la lune joue un rôle là dedans, ça m'est arrivé juste à ce moment là ...

    pour le lien oui voilà pourquoi je te l'ai mis, car j'ai trouvé qu'il y avait d'autres maux, qui etaient importants ...

    oui c'est ennuyeux qu'il n'y a pas grand monde qui soit venu lire ton article, je pense que les gens n'ont pas le temps surtout le w.end j'ai remarqué !!!  ils sont en famille, yann m'a dit dans un com qu'il était en famille, pas chez lui, n'avait que son portable donc il se contente de lire ses com, pas facile à lire un article avec son téléphone,  et puis y a ceux qui ne savent pas ce que c'est qui pense que c'est psychique dans la tête, qu'il ne faut pas s'écouter, on l'a encore redit à ma mère, qui ne supporte plus qu'on lui dise ça, elle s'est presque fachée, , a dit ah bon c'est reconnu par la médecine mais ça n'existe pas ???  même aux urgences ils ont pris son cas au sérieux.. mais tu sais ça c'est comme un divorce ou un deuil, faut passer par là, pour savoir ce que ça fait !!!

    peut être que lundi ils viendront lire .. j'espère.. nous comprendront peut être mieux.. quand on n'arrête pas de gémir lol.. je t'embrasse ma cath, et j'espère que tu vas mieux, et surtout que tu dormiras bien,  bonne nuit et gros bibi flO.

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